Secciones
Noticias» Bach. Internacional
Noticias
Noticias del Bachillerato Internacional

Reflexiones sobre el VII Congreso Nacional de enfermedades raras

Emotivo, enriquecedor, reflexivo… Muchos adjetivos hay que describen perfectamente lo vivido el pasado fin de semana en el congreso celebrado en relación a varias enfermedades raras, especialmente a las lipodistrofias.

En primer lugar y a modo de inauguración, tres personas relacionadas de algún modo con una enfermedad de este tipo comentaron su experiencia ‘’vivir con una enfermedad rara’’. Esta parte fue muy especial desde mi punto de vista ya que muchas veces no nos ponemos del todo en el lugar de aquellas personas que viven y luchan diariamente sin conseguir verdaderamente su ilusión.

Disfrutamos de varias ponencias durante la mañana y la tarde de ámbito científico. Una de ellas se basó en medicamentos ‘’huérfanos’’ y ‘’ultra-huérfanos’’, se trata de medicamentos que se asocian a las enfermedades raras, es decir, sin diagnóstico y por tanto sin investigación ni probabilidad de evolucionar.

Por la tarde, se abordó entre varios, el tema del dolor crónico, denominador común a todas las enfermedades raras, es decir, todas comparten esa sensación y en contadas ocasiones de este tipo se consigue aliviar. Tras ello se organizó una mesa redonda que abordó temas relacionados con la PAI (Porfiria Aguda Intermitente). A modo de conclusión de la primera jornada del congreso se organizó otra mesa redonda a cerca del sistema nervioso y del tejido adiposo, posterior a la información de las enfermedades neuromusculares y los metales pesados en boca.

La mañana del sábado fue muy interesante, los temas se expresaron de forma dinámica y fácil para todos los oyentes. Tras abordar las necesidades y las investigaciones en estas asociaciones relacionadas con las enfermedades raras, una ponencia habló sobre las dificultades de la alimentación, y las posibles mejoras y facilidades que se pueden ofrecer a cerca de ello. Una ponencia sobre el Reiki despertó varias preguntas en la sala, ya que aunque esta técnica no es una novedad, se plantea de forma secundaria y por tanto menos popular entre enfermos.

Esa misma mañana las emociones estaban a flor de piel cuando se explicaron las facilidades y recursos de cuidados paliativos en las Islas Baleares ‘’No solo ayudamos a vivir en paz, sino que te ayudamos a vivir hasta el día en que mueras’’. 

Si algo queda grabado en nuestras mentes fue la ponencia de la ‘’Auto Fotografía’’ basada tanto en la persona que recibe unos cuidados como la persona cuidadora. A través de la fotografía se encuentra una vía de evasión para todas aquellas personas que viven por y para una enfermedad rara.

La clausura, celebrada tras abordar muchos otros temas, estuvo repleta de agradecimientos, llantos y alegrías. Este tipo de congresos ayudan a muchas familias a darse cuenta de que cuentan con gran apoyo, puesto que en situaciones difíciles es lo que nos queda. Apoyo, equilibrio, confianza, esperanza... ‘’Formando futuro, mejorando vidas’.

Ana Belén Romero Sánchez. B1YC

Enlaces Institucionales
Directorio de Centros carm recursos