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ASISTENCIA AL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Durante el 24 y 25 de Octubre, en sesiones de mañana y tarde, el alumnado de Bachiller Internacional asistió a este interesantísimo congreso que se viene celebrando en nuestra ciudad desde los últimos años.


Durante esas jornadas maratonianas pudimos asistir a una serie de ponencias impartidas por personas pertenecientes a distintas áreas (científica, familiar, asistencial, administrativa, etc.) a través de las cuales pudimos adentrarnos en un tema muy desconocido para el público pero de gran interés científico y social: las enfermedades raras (EERR).

Con el lema del congreso “Formando futuro, mejorando vidas”  se puede resumir el doble objetivo del mismo:

- Por un lado, adentrarnos en el mundo de una gran variedad de enfermedades, algunas de origen desconocido y una gran mayoría de ellas incurables aún y por tanto, sin tratamiento adecuado.

- Tomar conciencia del gran valor que tiene la inversión en INVESTIGACIÓN, pues en este sentido hay un gran camino por recorrer. Únicamente amparando la labor de los diferentes equipos de trabajo, que desde diversos estamentos (hospitales, universidades, laboratorios...) llevan a cabo una tarea ardua y callada con el fín de encontrar razones y curas a unas enfermedades que, por el mero hecho de ser de poca prevalencia, no deja de ser necesario tratarlas como se requiere.

La gran mayoría de nosotros y el resto de asistentes disfrutamos y también sufrimos, durante esos días, comprendiendo la impotencia y desesperación de aquellos familiares (venidos de toda España), que gracias a pertenecer a algunas de las asociaciones de pacientes afectados por EERR, encuentran una cobertura, asistencia y comprensión que muchas veces les resulta negada por parte de los estamentos administrativos.


Desde aquí queremos dar las gracias a nuestros alumnos que actuaron como voluntarios (en el espacio de respiro familiar ocupándose de los niños) y animamos a los organizadores de este congreso a organizar el octavo con la intención  de poder asistir de nuevo el próximo año.


Antonia Bermejo Meseguer, profesora de Biología 

Ver enlace:http://www.dgenes.es/noticias/2014/10/24/vii-congreso-nacional-enfermedades-raras.asp

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